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DKMS

1.  24.4.2008 - Antwort der DKMS auf eine Anfrage


Sehr geehrter Herr xxx,

vielen Dank für Ihre Email und Ihr Interesse an der DKMS.

Durch die große Hilfsbereitschaft in der Bevölkerung konnte schon vielen Leukämiepatienten geholfen werden.

Die Typisierung und die Aufnahme in die DKMS dient allein dazu, um für einen an Leukämie erkrankten Patienten einen passenden Stammzell- oder Knochenmarkspender zu finden. Eine Weitergabe an Dritte ist von der DKMS aus nicht vorgesehen und die Spender erteilen nur für die Speicherung bei der DKMS und die anonymisierte Weitergabe der Gewebemerkmale ihr Einverständnis.

Die DNS-Analyse, um eine Übereinstimmung mit den Gewebemerkmalen eines Patienten zu finden, beschränkt sich auf die Bestimmung der HLA-Merkmale und bezieht sich nicht auf das gesamte Genom, d. h. es wird damit kein "genetischer Fingerabdruck" vorgenommen!

Eine nahezu 100-prozentige Übereinstimmung der HLA-Merkmale muss vorliegen, damit es beim Patienten nicht zu für ihn gefährlichen Abstossungsreaktionen kommt.

Die Gewebemerkmale werden in anonymisierter Form an nationale und internationale Knochenmarkspenderregister übermittelt.

Das bedeutet, dass nur solche Daten übermittelt werden, die für wichtige Entscheidungen bei der Spendersuche relevant sind.

Dazu zählen im Wesentlichen Spendernummer, Geschlecht, Geburtsdatum und Gewebemerkmale, die Anzahl bisher durchgeführter Typisierungen und der Spenderstatus, im Sinne von verfügbar oder nicht.

Namen, Adressen oder ähnliche identifizierende Daten werden nicht übermittelt!

Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung!

Mit freundlichen Grüßen

xxx

xxx
Datenschutzbeauftragter
DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
gemeinnützige Gesellschaft mbH
Kressbach 1
72072 Tübingen


2.  18.4.2017 - Presseanfrage an die DKMS


Sehr geehrte Damen und Herren,

Ihre Gesellschaft sammelt "Gewebemerkmale" von möglichst vielen Menschen, um anderen Menschen, bei denen Blutkrebs diagnostiziert worden ist, einen möglichst geeigneten Stammzellen-, Nabelblut- bzw. Knochenmarkspender zu finden und somit ihnen zu helfen.

In Ihrem letztveröffentlichten Geschäftsbericht 2015 heißt es, dass es sich bei der Erfassung personenbezogener Daten um eine "hochauflösende Typisierung" handelt. Es würden bei jeder Typisierung eines Menschen seine fünf Merkmale HL-A-A, -B, -C, -DRB1, -DQB1 und -DBP1 und darüber hinaus auch noch die Blutgruppe, der Rhesusfaktor sowie die Genorte KIR und CCR5 erfasst und gespeidert. Es würden - so an anderer Stelle - insgesamt sogar bis zu zwölf HLA-Merkmale ermittelt und gespeichert.

Weiter heißt es im Geschäftsbericht:

"Die in bei der DKMS entwickelte Such-Software "Hap-E-Search" ermöglicht es, sehr schnell einen Spender mit passenden Gewebemerkmalen innerhalb des DKMS-Spenderpools zu finden. Den entscheidenden Unterschied macht ein Haplotypen-basierter Such-Algorithmus."

Als eine Ihrer Aufgaben definieren sie:

"Wir motivieren die Öffentlichkeit und Unternehmen, Registrierungsaktionen zu organisieren."

DKMS sammelt Typisierungsdaten inzwischen nicht nur in Deutschland, sondern auch international, in den USA, Polen, Spanien und Großbritannien. In Ihrer Unternehmensbroschüre 2016 heißt es:

"Lediglich die suchrelevanten Spenderdaten wie Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht übermitteln wir pseudonymisiert mit der zugewiesenen Spendernummer an Suchregister wie das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) und das National Marrow Donor Program (NMDP) in den USA."

Es seien 6,4 Millionen Stammzellenspender weltweit bei DKMS registriert, davon 4,6 Millionen alleine in Deutschland (Stand Juli 2016):

Zu den sich fast automatisch eröffenenden Fragen zum Thema Privatsphäre und Datenschutz heißt es auf Ihrer FAQ-Seite zur Frage "Wie wird die Sicherheit meiner Daten gewährleistet?":

"Datenschutz und Datensicherheit sind für die DKMS und damit für jeden Mitarbeiter oberstes Gebot. Der Schutz Ihrer personenbezogenen Daten ist uns ein besonderes Anliegen. Für die Gewährleistung des Datenschutzes gibt es bei der DKMS einen eigenen betrieblichen Datenschutzbeauftragten, der auf die Einhaltung des Bundesdatenschutzgesetzes achtet.
Die DKMS erhebt, verarbeitet und nutzt Ihre personenbezogenen Daten entsprechend Ihrer Einverständniserklärung nur (soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist) um geeignete Stammzellspender zu finden.
Ihre persönlichen Daten werden ausschließlich bei der DKMS und bei unserem offiziellen Partner Cellex/CMS bzw. den Entnahmekliniken gespeichert. Lediglich die suchrelevanten Daten wie HLA-Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht übermitteln wir mit der zugewiesenen Spendernummer an nationale bzw. internationale Suchregister wie das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspenderregister für Deutschland) und das National Marrow Donor Program in den USA (NMDP)."

Wir haben aus dem hervorgehend für eine geplante Berichterstattung folgende Fragen und würden uns über eine baldige Beantwortung - soweit Ihnen möglich - sehr freuen:

1.) An welche weiteren Stellen außer den genannten ZKRD und NMDP werden pseudonymisierte Daten aus dem DKMS-Datenpool im Rahmen der regulären üblichen Arbeit übermittelt? Gehören auch Kliniken, andere Organisationen oder staatliche Stellen beispielsweise dazu und wenn ja, welche? Wie viele "offizielle Partner" (Cellex/CMS und Entnahmekliniken) gibt es insgesamt und welche sind dieses im Detail?

2.) Welche genauen Daten oder Datensätze werden an ZKRD und NMDP übermittelt?

3.) Stimmt es, dass Daten wie Geburtsdatum und Geschlecht der an der Typisierung teilgenommenen Menschen an nationale und internationale Knochenmarkspenderregister übermittelt werden? Wie viele Register sind das und welche sind das im Detail?

4.) Mittels welcher Maßnahmen oder Vereinbarungen ist gewährleistet, dass in die USA übertragene, pseudonmisierte personenbezogene Daten (Stichwort NMDP) dort nicht aufgrund der in den USA geltenden Rechtslage, von staatlichen Behörden wie Polizei oder Geheimdienste abgegriffen oder abgefragt werden können?

5.) Inwieweit ist Ihnen bekannt, dass Strafverfolgungsbehörden oder Geheimdienste durch DKMS ermittelte personenbezogene Daten für Ihre Tätigkeiten verwenden oder verwendet haben?

6.) Gab oder gibt die DKMS personenbezogene Daten (mit oder ohne vorherige Pseudonymisierung) an staatliche Strafverfolgsstellen (Polizeien, Staatsanwaltschaften, Gerichte) oder an deutsche Geheimdienste (Bundes- und Landesämter "für Verfassungsschutz", BND, MAD) weiter und falls ja, wie häufig (also Daten von wie vielen Personen) ist das jährlich in den vergangenen fünf Jahren jeweils summarisch der Fall gewesen?

7.) Wie lautet die von Ihnen erwähnte Standard-Einverständniserklärung der Typisierungs-Teilnehmer im Detail?

8.) Ist es möglich, dass Typisierungs-Teilnehmer eine modifizierte oder ergänzte Einverständniserklärung abgeben und falls ja, in wie vielen Fällen ist das konkret bislang geschehen?

9.) Können Sie gewährleisten, dass die von Ihnen erfassten und innerhalb Ihrer eigenen IT-Strukturen gespeicherten Typisierungs-Teilnehmer-Daten sicher vor Abgriff oder Manipulation sind?

10.) Gab es in der vergangenen Zeit erfolglose oder erfolgreiche Angriffe auf Ihre IT-Strukturen?

11.) Verwendet die DKMS-IT Cloud-Dienste?

12.) Sind die nicht-pseudonymisierten Daten der Typisierungs-Teilnehmer ausschließlich auf Datenträgern abgelegt, die keinerlei Verbindung zum Internet aufweisen? Falls nein, warum nicht?

13.) Nach welchem Verfahren erfolgt die Pseudonymisierung der Daten und welche Stellen verfügen über Zuordnungsinformationen, um diese Pseudonymisierung rückgängig zu machen?

14.) Wie viele Nabelschnur-Typisierungen gibt es derzeit?

Vielen Dank für die Arbeit mit unseren Fragen und viele gute Grüße,


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Zuletzt geändert am 18.04.2017 08:45 Uhr